Maladie/affection chronique

Je m’occupe d’une personne atteinte d’une maladie chronique

Une maladie chronique est une maladie ou une condition médicale qui est persistante ou de longue durée. Le cancer, les maladies cardiaques, les maladies du rein, la maladie de Parkinson, la dystrophie musculaire, la sclérose en plaques et la sclérose latérale amyotrophique (SLA) en sont des exemples. Certaines maladies chroniques, comme la SLA, sont dégénératives, ce qui signifie que la maladie s’aggrave progressivement au fil du temps.

Le besoin de soins et les tâches à accomplir par un aidant naturel varient selon la maladie de ton proche. Tes responsabilités pourraient augmenter au fil du temps si tu t’occupes d’une personne atteinte d’une maladie dégénérative.

Voici quelques façons d’aider, peu importe le diagnostic ou le pronostic de ton proche. 

  • Soutien pratique

    Tu peux aider ton proche en fixant les rendez-vous, en l’accompagnant à ses rendez-vous, en organisant des visites de soins à domicile et en effectuant des tâches dans la maison comme la préparation des repas. Tu peux aussi t’assurer que les papiers importants sont organisés et gardés dans un endroit sûr. Il peut s’agir de documents d’assurance, de testaments, de directives médicales anticipées et d’autres documents juridiques ou financiers.

    Conseils aux aidants naturels :

    • Si tu es le principal interlocuteur pour informer ta famille et tes amis de l’état de ton proche, tu peux créer un groupe spécial sur un réseau social. Tu pourrais aussi créer une liste de diffusion par courriel.
    • Demande de l’aide quand tu en as besoin – parle de tes besoins à ta famille et à tes amis. La plupart des gens sont prêts à aider, mais ils ne savent peut-être pas comment
  • Soutien émotionnel

    Tu pourrais avoir besoin d’aider ton proche à gérer ses émotions et à parler des décisions difficiles à prendre concernant les soins et le traitement.

    Conseils aux aidants naturels :

    • Aide ton proche à vivre le plus normalement possible. Encourage-le à poursuivre sa vie quotidienne habituelle autant qu’il le peut
    • Encourage-le à partager ses sentiments avec toi. Dis-lui qu’il est normal d’exprimer ses craintes et ses inquiétudes à propos de ce qui va se passer
    • Tiens-lui compagnie. Le simple fait d’être là peut être réconfortant. Parle, regarde des films ou écoute de la musique avec lui
    • Utilise le toucher quand tu ne trouves pas les mots. Une pression de la main ou un doux câlin peut en dire long
    • Respecte son besoin d’intimité et de solitude. Faire face à une maladie grave signifie parfois que toi et ton proche devez prendre du temps pour réfléchir ou faire une pause
  • Soins personnels, soutien physique et médical

    On peut te demander d’aider quelqu’un à :

    • marcher ou se déplacer avec un cadre de marche ou sur un fauteuil roulant
    • entrer dans la baignoire ou la douche ou en sortir, ou faire sa toilette à l’éponge dans son lit
    • prendre place dans le lit ou un fauteuil et en sortir, ou l’aider à changer de côté dans le lit
    • aller aux toilettes ou à utiliser un bassin de lit ou remplacer ses serviettes d’incontinence
    • se brosser les dents, garder ses lèvres humides ou se rincer la bouche
    • laver ses cheveux, hydrater sa peau et couper ses ongles
    • prendre ses médicaments et t’assurer d’en faire le suivi

    Conseils aux aidants naturels :

    • Détermine ce que tu es à l’aise de faire ou non. Sois honnête avec toi-même et avec la personne dont tu t’occupes au sujet de ce qui est possible pour toi.
    • Exprime-toi. Il est important que toi, ton proche et l’équipe de soins soyez sur la même longueur d’ondes au sujet de ton rôle d’aidant naturel
    • Renseigne-toi sur les services de soins à domicile qui sont offerts dans ta région. Le personnel de soins à domicile peut t’aider à administrer les médicaments, à donner un bain et t’apprendre des tâches comme positionner quelqu’un confortablement dans son lit.
    • Renseigne-toi sur la possibilité d’obtenir des appareils de mobilité comme un cadre de marche, un appareil de levage, un fauteuil roulant, une chaise de douche, une barre d’appui, une chaise d’aisance ou un appareil de communication.
  • Interventions médicales et soins en fin de vie

    À un moment donné, il est possible que tu doives prendre une décision concernant des interventions médicales, comme la réanimation cardio-respiratoire (RCR). Tu devras peut-être aussi prendre des décisions concernant les soins en fin de vie, ce qui peut être une responsabilité difficile et bouleversante.

    Conseils aux aidants naturels :

    • Parle à ton proche à propos de ses souhaits – des discussions ouvertes pour prendre des décisions ensemble peuvent aider à s’assurer que ses souhaits sont respectés évitant ainsi d’avoir à prendre des décisions précipitées en cas de crise. Cela peut aussi vous apporter, à tous les deux, réconfort et tranquillité d’esprit
    • Aide ton proche à planifier des directives médicales anticipées, soit un document juridique qui permet à l’équipe de soins et aux proches de savoir quel type de soins une personne souhaite recevoir en cas d’incapacité, et désigne la personne qui prendra des décisions à sa place quand il en est incapable
    • Un exemple de directive médicale anticipée est l’ordonnance de non-réanimation, ce qui signifie que le malade ne veut pas recevoir de RCR ni la prise d’autres mesures extraordinaires
    • Les soins en fin de vie visent principalement à rendre la personne aussi confortable que possible, ce qui inclut le soulagement de la douleur
    • Parle à l’équipe soignante de ton proche au sujet de toute question ou préoccupation que tu pourrais avoir concernant les soins en fin de vie, y compris les possibilités de soins palliatifs
    • Le simple contact physique, comme se tenir la main, toucher ou masser la personne doucement, peut être apaisant et donner à une personne le sentiment d’être entourée. Écoute. Sois présent.
    • Partage tes sentiments et tes craintes avec un membre de ta famille, un ami ou un conseiller.
  • Tu peux demander de l’aide :

    Tu ne sais pas par où commencer? Appelle notre ligne d’assistance 24 h/24, 7 j/7 ou joins-toi à notre clavardage en direct pour trouver des ressources dans ta communauté.