{"id":1676,"date":"2021-12-10T17:19:25","date_gmt":"2021-12-10T22:19:25","guid":{"rendered":"http:\/\/youngcaregiversconnect.ca\/?page_id=1676"},"modified":"2021-12-10T17:19:26","modified_gmt":"2021-12-10T22:19:26","slug":"sla","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/youngcaregiversconnect.ca\/fr\/sla\/","title":{"rendered":"SLA"},"content":{"rendered":"\n<h1 class=\"wp-block-heading\"><strong>Je m\u2019occupe d\u2019une personne atteinte de scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique (SLA)<\/strong><\/h1>\n\n\n\n<p>La scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique, aussi connue sous le nom de SLA ou de maladie de Lou Gehrig, est une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative progressive caract\u00e9ris\u00e9e par la d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence de cellules nerveuses au niveau du cerveau et de la moelle \u00e9pini\u00e8re. Essentiellement, cette d\u00e9t\u00e9rioration entra\u00eene l\u2019incapacit\u00e9 du cerveau \u00e0 communiquer avec les muscles qui initient et contr\u00f4lent tout mouvement volontaire.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00c0 mesure que la maladie progressera, les personnes atteintes auront davantage de difficult\u00e9 \u00e0 marcher et \u00e0 bouger, et elles auront \u00e9ventuellement besoin d\u2019aide pour le faire. Leurs sympt\u00f4mes s\u2019aggraveront progressivement jusqu\u2019\u00e0 ce qu\u2019elles soient incapables de bouger, de d\u00e9glutir, de parler et, finalement, de respirer. L\u2019ordre dans lequel les sympt\u00f4mes apparaissent et la rapidit\u00e9 avec laquelle les muscles se d\u00e9t\u00e9riorent varient d\u2019une personne \u00e0 une autre.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Apr\u00e8s l\u2019obtention d\u2019un diagnostic<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>La vie change apr\u00e8s l\u2019obtention d\u2019un diagnostic de SLA. Tu devras prendre des d\u00e9cisions, g\u00e9rer des sympt\u00f4mes, \u00e9valuer des options de traitement et apporter des changements \u00e0 la quasi-totalit\u00e9 des activit\u00e9s quotidiennes de ta ou ton b\u00e9n\u00e9ficiaire de soins. \u00c7a fait beaucoup \u00e0 accepter. Tu ressens probablement toute une gamme d\u2019\u00e9motions, ce qui est parfaitement normal. Pour en savoir plus sur ce sujet, consulte la rubrique Comment vous pourriez vous sentir apr\u00e8s avoir obtenu un diagnostic.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Renseigne-toi autant que possible<\/strong><strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Plus tu peux en apprendre sur la SLA, plus tu seras en mesure d\u2019aider la personne dont tu t\u2019occupes \u00e0 prendre des d\u00e9cisions sur les soins, la th\u00e9rapie et la planification de fin de vie. Parle \u00e0 l\u2019\u00e9quipe soignante de ton proche au sujet de tes besoins pour te pr\u00e9parer \u00e0 toutes les \u00e9tapes qui surviendront \u00e0 mesure que la maladie progressera.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Fais un plan<\/strong><strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Entame une conversation avec ton proche sur les soins de longue dur\u00e9e, comme les mesures de soutien respiratoire et alimentaire, avant que de telles interventions ne soient n\u00e9cessaires et que la communication devienne plus difficile. Consulte l\u2019\u00e9quipe soignante pour conna\u00eetre les options et des mesures de soutien offertes.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Types de soutien que tu pourrais avoir \u00e0 fournir<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p><strong><\/strong><\/p>\n\n\n<div id=\"accordion-content-block_61b3b97d3f5f1\" class=\"accordion-wrapper \">\n    <div class=\"row column\">\n        <ul class=\"accordion\" data-accordion data-multi-expand=\"true\"  data-allow-all-closed=\"true\">\n\t\t                    <li class=\"accordion-item\" data-accordion-item>\n                    <a href=\"#\" class=\"accordion-title\">Soutien affectif<\/a>\n                    <div class=\"accordion-content\" data-tab-content id=\"\">\n\t\t\t\t\t    <p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>LA SLA n\u2019est pas une maladie courante, et il est peu probable que toi ou ta famille conna\u00eetrez une autre personne touch\u00e9e. Encourage ton proche \u00e0 se joindre \u00e0 un groupe de soutien pour les personnes atteintes de la SLA afin de communiquer avec d\u2019autres personnes atteintes de la maladie qui pourraient avoir davantage d\u2019exp\u00e9rience puis pour obtenir des conseils. Un groupe de soutien peut aussi l\u2019aider \u00e0 faire face aux probl\u00e8mes affectifs qui accompagnent un tel diagnostic.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --> <!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Conseils \u00e0 l\u2019intention des personnes aidantes naturelles\u00a0: <\/strong><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --> <!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li>Aide la personne \u00e0 vivre le plus normalement possible. Encourage-la \u00e0 poursuivre ses activit\u00e9s quotidiennes autant qu\u2019elle peut.<\/li>\n<li>Encourage ton proche \u00e0 te parler de ses sentiments.\u00a0Fais-lui savoir que c\u2019est tout \u00e0 fait admissible d\u2019exprimer des peurs et des pr\u00e9occupations sur ce qui va arriver.<\/li>\n<li>Faire face \u00e0 une maladie grave signifie parfois que vous, toi et la personne aid\u00e9e, aurez besoin de moments de solitude pour penser, r\u00e9fl\u00e9chir ou simplement faire une pause.<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><\/p>\n                    <\/div>\n                <\/li>\n\t\t                    <li class=\"accordion-item\" data-accordion-item>\n                    <a href=\"#\" class=\"accordion-title\">Soutien en mati\u00e8re de soins personnels et d\u2019aide physique ou m\u00e9dicale<\/a>\n                    <div class=\"accordion-content\" data-tab-content id=\"\">\n\t\t\t\t\t    <p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>On pourrait te demander d\u2019aider quelqu\u2019un\u00a0:<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --> <!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li>\u00e0 marcher ou \u00e0 se d\u00e9placer avec un d\u00e9ambulateur ou en fauteuil roulant;<\/li>\n<li>\u00e0 entrer dans le bain ou la douche ou \u00e0 en sortir, ou de faire sa toilette \u00e0 l\u2019\u00e9ponge au lit;<\/li>\n<li>\u00e0 se mettre au lit ou \u00e0 en sortir, \u00e0 s\u2019asseoir dans une chaise ou en en sortir ou \u00e0 se d\u00e9placer dans son lit;<\/li>\n<li>\u00e0 utiliser la toilette ou un bassin hygi\u00e9nique ou \u00e0 changer les serviettes d\u2019incontinence;<\/li>\n<li>\u00e0 se brosser les dents, \u00e0 s\u2019humidifier les l\u00e8vres ou \u00e0 se rincer la bouche;<\/li>\n<li>\u00e0 se laver les cheveux, \u00e0 s\u2019hydrater la peau et \u00e0 se couper les ongles;<\/li>\n<li>\u00e0 prendre et \u00e0 effectuer le suivi de ses m\u00e9dicaments.<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list --> <!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Conseils \u00e0 l\u2019intention des personnes aidantes naturelles\u00a0:<\/strong><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --> <!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li>D\u00e9termine ce que tu peux faire ou ne pas faire et ce qui te rend mal \u00e0 l\u2019aise. Sois honn\u00eate avec toi-m\u00eame et avec ton proche en ce qui a trait \u00e0 ce qui est dans la mesure de tes capacit\u00e9s.<\/li>\n<li>Parle de ta situation\u00a0\u2014il est important que toutes les personnes concern\u00e9es, dont la personne aidante naturelle, la personne aid\u00e9e et l\u2019\u00e9quipe soignante, sachent ce que tu faire et ne pas faire en mati\u00e8re d\u2019aidance naturelle.<\/li>\n<li>Jette un coup d\u2019\u0153il aux services de soins \u00e0 domicile qui sont offerts dans ta r\u00e9gion. Le personnel de soins \u00e0 domicile peut se charger d\u2019administrer des m\u00e9dicaments et de donner le bain en plus de t\u2019enseigner des t\u00e2ches, comme la fa\u00e7on de d\u00e9placer une personne alit\u00e9e.<\/li>\n<li>Pose des questions sur l\u2019obtention d\u2019appareils fonctionnels, comme un d\u00e9ambulateur, un l\u00e8ve-personne, un fauteuil roulant, une chaise de douche, une barre d\u2019appui, un si\u00e8ge de commodit\u00e9 portatif ou des dispositifs de communication.<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><\/p>\n                    <\/div>\n                <\/li>\n\t\t                    <li class=\"accordion-item\" data-accordion-item>\n                    <a href=\"#\" class=\"accordion-title\">Soutien en mati\u00e8re d\u2019alimentation<\/a>\n                    <div class=\"accordion-content\" data-tab-content id=\"\">\n\t\t\t\t\t    <p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>Une personne atteinte de SLA peut avoir de la difficult\u00e9 \u00e0 avaler, ce qui n\u00e9cessite des produits alimentaires sp\u00e9ciaux, de l\u2019aide pour s\u2019alimenter et possiblement une sonde d\u2019alimentation.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --> <!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Conseils \u00e0 l\u2019intention des personnes aidantes naturelles\u00a0:<\/strong><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --> <!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li>Planifie des aliments qui sont plus mous ou lisses, comme le gruau, la compote de pomme et la pur\u00e9e de pommes de terre; hache ou \u00e9mince les aliments en plus petits morceaux; r\u00e9duis les aliments en pur\u00e9e au m\u00e9langeur.<\/li>\n<li>Au moment des repas, assure-toi que la personne dont tu t\u2019occupes est assise bien droite dans un lit ou une chaise.<\/li>\n<li>Demande \u00e0 la personne de prendre de petites bouch\u00e9es. Essaie d\u2019utiliser une cuill\u00e8re \u00e0 th\u00e9 plut\u00f4t qu\u2019une cuill\u00e8re \u00e0 soupe.<\/li>\n<li>Assure-toi que ton proche mastique chaque bouch\u00e9e tr\u00e8s soigneusement avant d\u2019avaler la nourriture.<\/li>\n<li>Les petits repas fr\u00e9quents peuvent \u00eatre plus faciles \u00e0 manger et \u00e0 dig\u00e9rer.<\/li>\n<li>Pose des questions \u00e0 une ou un ergoth\u00e9rapeute ou \u00e0 une di\u00e9t\u00e9ticienne ou un di\u00e9t\u00e9ticien au sujet des appareils fonctionnels, comme de la vaisselle munie de poign\u00e9es de pr\u00e9hension, des outils de d\u00e9coupe destin\u00e9s \u00e0 \u00eatre utilis\u00e9s d\u2019une main ou des tasses modifi\u00e9es.<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list --> <!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>\u00c0 un certain moment, l\u2019\u00e9quipe soignante la personne dont tu t\u2019occupespourrait recommander une sonde d\u2019alimentation afin de compl\u00e9ter ce qu\u2019elle est capable de manger. M\u00eame si l\u2019id\u00e9e d\u2019une sonde d\u2019alimentation peut effrayer, un tel dispositif pourrait faciliter sa vie et l\u2019aider \u00e0 obtenir la nutrition et les liquides dont elle ou il a besoin.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --><\/p>\n                    <\/div>\n                <\/li>\n\t\t                    <li class=\"accordion-item\" data-accordion-item>\n                    <a href=\"#\" class=\"accordion-title\">Soutien an mati\u00e8re de communication<\/a>\n                    <div class=\"accordion-content\" data-tab-content id=\"\">\n\t\t\t\t\t    <p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>La SLA a une incidence sur les muscles de la langue, des l\u00e8vres et de la gorge. \u00c0 mesure que la maladie progresse, ton proche peut avoir de la difficult\u00e9 \u00e0 parler.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --> <!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Conseils \u00e0 l\u2019intention des personnes aidantes naturelles\u00a0: <\/strong><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --> <!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li>Si la personne que tu aides est encore capable d\u2019utiliser ses mains, demande-lui de garder un bloc-notes et un stylo ou un tableau blanc effa\u00e7able \u00e0 proximit\u00e9, sur lequel elle pourrait \u00e9crire des messages.<\/li>\n<li>\u00c9labore des signaux manuels pour les phrases courantes et des signaux pour oui et non (p.\u00a0ex. des clignements d\u2019\u0153il ou des mouvements de la t\u00eate)<\/li>\n<li>Essaie de formuler des questions auxquelles la personne peut r\u00e9pondre par oui ou non.<\/li>\n<li>Demande \u00e0 la personne si elle est d\u2019accord pour que tu essaies de deviner une partie de son message.<\/li>\n<li>Ne simplifie pas les phrases lorsque <strong>tu<\/strong> parles\u00a0\u2014 les probl\u00e8mes d\u2019\u00e9locution ne sont pas li\u00e9s \u00e0 des probl\u00e8mes d\u2019ou\u00efe ou de compr\u00e9hension.<\/li>\n<li>Consulte l\u2019\u00e9quipe soignante de ton proche pour conna\u00eetre d\u2019autres options, comme les solutions de rechange de technologie rudimentaire et de haute technologie et les dispositifs de communication, comme les tableaux alphab\u00e9tiques, les dispositifs \u00e9lectroniques et les applications.<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><\/p>\n                    <\/div>\n                <\/li>\n\t\t                    <li class=\"accordion-item\" data-accordion-item>\n                    <a href=\"#\" class=\"accordion-title\">Interventions m\u00e9dicales et soins de fin de vie<\/a>\n                    <div class=\"accordion-content\" data-tab-content id=\"\">\n\t\t\t\t\t    <p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p>\u00c0 un certain moment, il est possible que tu doives prendre une d\u00e9cision sur les interventions m\u00e9dicales. Il est possible que tu doives \u00e9galement prendre des d\u00e9cisions sur les soins de fin de vie, ce qui constitue une responsabilit\u00e9 tr\u00e8s difficile et \u00e9motionnelle.<\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --> <!-- wp:paragraph --><\/p>\n<p><strong>Conseils \u00e0 l\u2019intention des personnes aidantes naturelles\u00a0: <\/strong><\/p>\n<p><!-- \/wp:paragraph --> <!-- wp:list --><\/p>\n<ul>\n<li>Parle avec la personne que tu aides au sujet de ses derni\u00e8res volont\u00e9s\u00a0\u2014 les conversations franches et la prise de d\u00e9cisions conjointe peuvent faire en sorte que ses volont\u00e9s soient respect\u00e9es et aident \u00e0 \u00e9viter d\u2019avoir \u00e0 prendre des d\u00e9cisions h\u00e2tives en cas de crise.<\/li>\n<li>Aide-la \u00e0 r\u00e9diger une directive m\u00e9dicale anticip\u00e9e, soit un document juridique qui indique \u00e0 l\u2019\u00e9quipe soignante et aux proches le type de soins de sant\u00e9 souhait\u00e9 ou qui identifie la personne qui doit prendre des d\u00e9cisions en son nom lorsqu\u2019elle en sera incapable.<\/li>\n<li>Un exemple de directive m\u00e9dicale anticip\u00e9e est une ordonnance de non-r\u00e9animation, qui signifie que la personne ne veut pas que l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale proc\u00e8de \u00e0 la r\u00e9animation cardiorespiratoire ou \u00e0 d\u2019autres mesures extraordinaires pour lui sauver la vie.<\/li>\n<li>Parle \u00e0 l\u2019\u00e9quipe soignante de ton proche concernant toute question ou pr\u00e9occupation que tu pourrais avoir au sujet des soins de fin de vie, y compris des options en mati\u00e8re de soins palliatifs et de fin de vie.<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><\/p>\n                    <\/div>\n                <\/li>\n\t\t                    <li class=\"accordion-item\" data-accordion-item>\n                    <a href=\"#\" class=\"accordion-title\">Obtenir de l\u2019aide:<\/a>\n                    <div class=\"accordion-content\" data-tab-content id=\"\">\n\t\t\t\t\t    <p><!-- wp:paragraph --><\/p>\n<ul>\n<li>Communique avec la <a href=\"https:\/\/als.ca\/fr\/\">Soci\u00e9t\u00e9 canadienne de la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique<\/a> pour obtenir des renseignements, des services de soutien et de l\u2019information sur ses programmes en mati\u00e8re d\u2019\u00e9quipement et les cliniques de la SLA. Elle peut aussi t\u2019aider \u00e0 y voir clair quant aux options de soins de sant\u00e9 et \u00e0 \u00e9tablir des liens avec la communaut\u00e9 de la SLA. Visite <a href=\"http:\/\/www.als.ca\/fr\/\">als.ca\/fr\/<\/a> ou compose le 1\u00a0800\u00a0267-4257.<\/li>\n<li>Communique avec d\u2019autres jeunes personnes aidantes naturelles de notre <a href=\"https:\/\/youngcaregiversconnect.ca\/fr\/rejoignez-notre-groupe-de-soutien-par-les-pairs\/\">groupe de soutien par les pairs en ligne<\/a> <em>(en anglais seulement) <\/em>ou prends part aux conversations sur notre <a href=\"http:\/\/youngcaregiversconnect.ca\/fr\/forums\/\">forum en ligne<\/a>.<\/li>\n<li>Jette aussi un coup d\u2019\u0153il \u00e0 <a href=\"https:\/\/youngcaregiversconnect.ca\/fr\/problemes-de-mobilite\/\">Je m\u2019occupe d\u2019une personne \u00e0 mobilit\u00e9 r\u00e9duite<\/a>.<u><\/u><\/li>\n<li>Communique avec l\u2019<a href=\"http:\/\/www.acsp.net\">Association canadienne de soins palliatifs<\/a> ou compose le 1\u00a0800\u00a0668-2785 pour obtenir des ressources et des guides gratuits sur les soins palliatifs et de fin de vie.<\/li>\n<\/ul>\n<p><!-- \/wp:list --><\/p>\n<p><!-- \/wp:list --><\/p>\n                    <\/div>\n                <\/li>\n\t\t            <\/ul>\n    <\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p>Tu ne sais pas par o\u00f9 commencer? Appelle notre <a href=\"https:\/\/ontariocaregiver.ca\/fr\/trouverdusoutien\/ligne-dassistance\/\">ligne d\u2019assistance disponible 24\u00a0heures sur 24 et 7\u00a0jours sur 7<\/a> ou \u00e9cris-nous via notre service de clavardage en direct pour trouver des ressources dans ta collectivit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p>*Source: ALS Canada<\/p>\n\n\n\n<p>Sources:<\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"http:\/\/www.als411.ca\/eng\/teens\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">http:\/\/www.als411.ca\/eng\/teens\/<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"http:\/\/www.als.ca\/about-als\/resources\/living-with-als\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">www.als.ca\/about-als\/resources\/living-with-als\/<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.als.ca\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/ALS-guide-ON-EN-WEB.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/www.als.ca\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/ALS-guide-ON-EN-WEB.pdf<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"http:\/\/www.als.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">www.als.org<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Je m\u2019occupe d\u2019une personne atteinte de scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique (SLA) La scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique, aussi connue sous le nom de SLA ou de maladie de Lou Gehrig, est une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative progressive caract\u00e9ris\u00e9e par la d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence de cellules nerveuses au niveau du cerveau et de la moelle \u00e9pini\u00e8re. 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