Je m’occupe d’une personne atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA)

LA SLA n’est pas une maladie courante, et il est peu probable que toi ou ta famille connaîtrez une autre personne touchée. Encourage ton proche à se joindre à un groupe de soutien pour les personnes atteintes de la SLA afin de communiquer avec d’autres personnes atteintes de la maladie qui pourraient avoir davantage d’expérience puis pour obtenir des conseils. Un groupe de soutien peut aussi l’aider à faire face aux problèmes affectifs qui accompagnent un tel diagnostic.

Conseils à l’intention des personnes aidantes naturelles :

• Aide la personne à vivre le plus normalement possible. Encourage-la à poursuivre ses activités quotidiennes autant qu’elle peut.
• Encourage ton proche à te parler de ses sentiments. Fais-lui savoir que c’est tout à fait admissible d’exprimer des peurs et des préoccupations sur ce qui va arriver.
• Faire face à une maladie grave signifie parfois que vous, toi et la personne aidée, aurez besoin de moments de solitude pour penser, réfléchir ou simplement faire une pause.

On pourrait te demander d’aider quelqu’un :

• à marcher ou à se déplacer avec un déambulateur ou en fauteuil roulant;
• à entrer dans le bain ou la douche ou à en sortir, ou de faire sa toilette à l’éponge au lit;
• à se mettre au lit ou à en sortir, à s’asseoir dans une chaise ou en en sortir ou à se déplacer dans son lit;
• à utiliser la toilette ou un bassin hygiénique ou à changer les serviettes d’incontinence;
• à se brosser les dents, à s’humidifier les lèvres ou à se rincer la bouche;
• à se laver les cheveux, à s’hydrater la peau et à se couper les ongles;
• à prendre et à effectuer le suivi de ses médicaments.

Conseils à l’intention des personnes aidantes naturelles :

• Détermine ce que tu peux faire ou ne pas faire et ce qui te rend mal à l’aise. Sois honnête avec toi-même et avec ton proche en ce qui a trait à ce qui est dans la mesure de tes capacités.
• Parle de ta situation —il est important que toutes les personnes concernées, dont la personne aidante naturelle, la personne aidée et l’équipe soignante, sachent ce que tu faire et ne pas faire en matière d’aidance naturelle.
• Jette un coup d’œil aux services de soins à domicile qui sont offerts dans ta région. Le personnel de soins à domicile peut se charger d’administrer des médicaments et de donner le bain en plus de t’enseigner des tâches, comme la façon de déplacer une personne alitée.
• Pose des questions sur l’obtention d’appareils fonctionnels, comme un déambulateur, un lève-personne, un fauteuil roulant, une chaise de douche, une barre d’appui, un siège de commodité portatif ou des dispositifs de communication.

Une personne atteinte de SLA peut avoir de la difficulté à avaler, ce qui nécessite des produits alimentaires spéciaux, de l’aide pour s’alimenter et possiblement une sonde d’alimentation.

Conseils à l’intention des personnes aidantes naturelles :

• Planifie des aliments qui sont plus mous ou lisses, comme le gruau, la compote de pomme et la purée de pommes de terre; hache ou émince les aliments en plus petits morceaux; réduis les aliments en purée au mélangeur.
• Au moment des repas, assure-toi que la personne dont tu t’occupes est assise bien droite dans un lit ou une chaise.
• Demande à la personne de prendre de petites bouchées. Essaie d’utiliser une cuillère à thé plutôt qu’une cuillère à soupe.
• Assure-toi que ton proche mastique chaque bouchée très soigneusement avant d’avaler la nourriture.
• Les petits repas fréquents peuvent être plus faciles à manger et à digérer.
• Pose des questions à une ou un ergothérapeute ou à une diététicienne ou un diététicien au sujet des appareils fonctionnels, comme de la vaisselle munie de poignées de préhension, des outils de découpe destinés à être utilisés d’une main ou des tasses modifiées.

À un certain moment, l’équipe soignante la personne dont tu t’occupespourrait recommander une sonde d’alimentation afin de compléter ce qu’elle est capable de manger. Même si l’idée d’une sonde d’alimentation peut effrayer, un tel dispositif pourrait faciliter sa vie et l’aider à obtenir la nutrition et les liquides dont elle ou il a besoin.

La SLA a une incidence sur les muscles de la langue, des lèvres et de la gorge. À mesure que la maladie progresse, ton proche peut avoir de la difficulté à parler.

Conseils à l’intention des personnes aidantes naturelles :

• Si la personne que tu aides est encore capable d’utiliser ses mains, demande-lui de garder un bloc-notes et un stylo ou un tableau blanc effaçable à proximité, sur lequel elle pourrait écrire des messages.
• Élabore des signaux manuels pour les phrases courantes et des signaux pour oui et non (p. ex. des clignements d’œil ou des mouvements de la tête)
• Essaie de formuler des questions auxquelles la personne peut répondre par oui ou non.
• Demande à la personne si elle est d’accord pour que tu essaies de deviner une partie de son message.
• Ne simplifie pas les phrases lorsque tu parles — les problèmes d’élocution ne sont pas liés à des problèmes d’ouïe ou de compréhension.
• Consulte l’équipe soignante de ton proche pour connaître d’autres options, comme les solutions de rechange de technologie rudimentaire et de haute technologie et les dispositifs de communication, comme les tableaux alphabétiques, les dispositifs électroniques et les applications.

À un certain moment, il est possible que tu doives prendre une décision sur les interventions médicales. Il est possible que tu doives également prendre des décisions sur les soins de fin de vie, ce qui constitue une responsabilité très difficile et émotionnelle.

Conseils à l’intention des personnes aidantes naturelles :

• Parle avec la personne que tu aides au sujet de ses dernières volontés — les conversations franches et la prise de décisions conjointe peuvent faire en sorte que ses volontés soient respectées et aident à éviter d’avoir à prendre des décisions hâtives en cas de crise.
• Aide-la à rédiger une directive médicale anticipée, soit un document juridique qui indique à l’équipe soignante et aux proches le type de soins de santé souhaité ou qui identifie la personne qui doit prendre des décisions en son nom lorsqu’elle en sera incapable.
• Un exemple de directive médicale anticipée est une ordonnance de non-réanimation, qui signifie que la personne ne veut pas que l’équipe médicale procède à la réanimation cardiorespiratoire ou à d’autres mesures extraordinaires pour lui sauver la vie.
• Parle à l’équipe soignante de ton proche concernant toute question ou préoccupation que tu pourrais avoir au sujet des soins de fin de vie, y compris des options en matière de soins palliatifs et de fin de vie.

• Communique avec la Société canadienne de la sclérose latérale amyotrophique pour obtenir des renseignements, des services de soutien et de l’information sur ses programmes en matière d’équipement et les cliniques de la SLA. Elle peut aussi t’aider à y voir clair quant aux options de soins de santé et à établir des liens avec la communauté de la SLA. Visite als.ca/fr/ ou compose le 1 800 267-4257.
• Communique avec d’autres jeunes personnes aidantes naturelles de notre groupe de soutien par les pairs en ligne (en anglais seulement) ou prends part aux conversations sur notre forum en ligne.
• Jette aussi un coup d’œil à Je m’occupe d’une personne à mobilité réduite.
• Communique avec l’Association canadienne de soins palliatifs ou compose le 1 800 668-2785 pour obtenir des ressources et des guides gratuits sur les soins palliatifs et de fin de vie.